Después de recortar cientos de miles de dólares del Programa de Asistencia para Medicamentos contra el SIDA de Florida, la AIDS Healthcare Foundation presentó una demanda contra el Departamento de Salud de Florida que, según afirma, fue un cambio ilegal en el umbral de elegibilidad de ingresos para el programa que salva vidas.
El Departamento de Salud de Florida anunció hace dos semanas que haría recortes radicales al ADAP, cambiando drásticamente la cantidad de floridanos que califican para cobertura médica financiada por el estado, sin utilizar el proceso formal requerido para cambiar las reglas de elegibilidad. Como resultado, AHF presentó una petición en Tallahassee el martes ante la División de Audiencias Administrativas del estado para evitar que 16.000 floridanos pierdan su cobertura.
Los medicamentos cubiertos por ADAP actúan suprimiendo la carga viral en personas VIH positivas: el virus no se puede detectar en los análisis de sangre y no se puede transmitir a otras personas.
Antes de los cambios de elegibilidad, el Departamento de Salud de Florida cubría a los floridanos que ganaban hasta el 400 por ciento del nivel federal de pobreza, o $62,600 anuales para un individuo. Según la nueva política, la elegibilidad se limitará a aquellos que no ganen más del 130 por ciento del nivel federal de pobreza, o $20,345 al año.
La Alianza Nacional de Directores Estatales y Territoriales de SIDA estima que más de 16.000 pacientes en Florida perderán la cobertura del ADAP estatal debido a este cambio ilegal en la política del departamento. Los cambios de elegibilidad de Florida también eliminarían el acceso a BicterV, un medicamento diario ampliamente utilizado por personas que viven con VIH/SIDA.
Según la ley de Florida, cuando una agencia estatal busca realizar un cambio importante de política, debe seguir un proceso formal de elaboración de normas conforme a la Ley de Procedimiento Administrativo de Florida u obtener la aprobación legislativa directa.
Tampoco lo hizo el Departamento de Salud de Florida, alegó AHF.
Generalmente, cambiar la elegibilidad para un programa estatal requiere acción legislativa o el cumplimiento de un proceso de reglamentación de varios pasos, que incluye: publicar un aviso de reglamentación propuesta; proporcionar una declaración de los costos regulatorios estimados; permitir comentarios públicos; celebrar audiencias cuando así lo soliciten; responder a los desafíos; y adoptó formalmente las reglas. Según la AHF, ninguna de estas medidas se produjo.
«La elaboración de reglas no es una cuestión de discreción de la agencia. Cada declaración de que una agencia como el Departamento de Salud cumple con la definición legal de una regla debe adoptarse a través de un proceso de elaboración de reglas legalmente vinculante. Florida simplemente no hizo eso aquí», dijo Tom Myers, jefe de asuntos públicos y asesor general de AHF. «El objetivo de seguir procedimientos y reglas es garantizar que cualquier decisión sea deliberada, pensada y minimice el daño. La salud de los floridanos que viven con VIH y del público en general está en juego aquí y está en peligro por este cambio arbitrario e ilegal de las reglas del DOH».
AHF tiene múltiples contratos de la Ley Ryan White CARE en Florida, incluidos cuatro bajo la Parte B, que cubre ADAP. Más del 50 por ciento de las personas diagnosticadas con VIH reciben asistencia del Programa Ryan White anualmente.
Según un líder de defensa de AHF que habló con el Washington Blade, la medida parece haberse originado a nivel estatal en lugar de haber sido impulsada por el gobierno federal, una afirmación que ha circulado entre algunos funcionarios demócratas.
“Por lo que sabemos, el Congreso financió de forma fija los programas Ryan White y ADAP y los recortes federales propuestos fueron ignorados”, dijo el líder de la defensa al Blade bajo condición de anonimato. «Nada de esto parece venir de Washington; comenzó en Florida. Lo que estamos tratando de entender es por qué el estado reclama un déficit de $120 millones cuando el programa ya recibe importantes fondos federales. La falta de transparencia es profundamente preocupante».
Florida tuvo la tercera tasa más alta de nuevas infecciones por VIH en el país en 2022, representando el 11 por ciento de los nuevos diagnósticos en todo el país, según KFF, una organización sin fines de lucro de investigación de políticas de salud.
Durante una conferencia de prensa el miércoles, varios funcionarios de AHF comentaron sobre la situación y enfatizaron la necesidad de utilizar el enfoque correcto para cambiar algo tan importante como la disponibilidad de cobertura contra el VIH/SIDA en el Estado del Sol.
«Recibimos docenas, cientos de llamadas de pacientes que están aterrorizados, confundidos, llenos de ansiedad y miedo», dijo Esteban Wood, director de defensa, asuntos legales y participación comunitaria de AHF. «Estos floridanos trabajadores (16.000 de ellos) reciben cartas diciendo que les quedan semanas para tomar el medicamento que los mantiene con vida y que cuesta más de $45.000 al año. Los pacientes nos preguntan: ‘¿Qué se supone que debemos hacer? ¿Cómo se supone que vamos a sobrevivir?’ Y ahora mismo no tenemos una buena respuesta».
«Esta decisión no se tomó adecuadamente. Los programas de salud del condado, las organizaciones comunitarias y los proveedores de todo el estado no fueron consultados», añadió Wood. «Hoy es 28 de enero y tenemos sólo 32 días hasta que estos cambios propuestos entren en vigor. Aproximadamente la mitad de las 36.000 personas que actualmente tienen ADAP podrían optar por no participar en sólo un mes».
«Sin estos medicamentos, las personas con VIH se enferman más», dijo Myers durante la conferencia. «Terminan en la sala de emergencias, pierden tiempo en el trabajo y no pueden cuidar de sus familias. El cumplimiento del tratamiento es la mejor manera de prevenir nuevas infecciones por VIH; las personas que toman regularmente estos medicamentos no son contagiosas. Si se omiten estas vacunas, habrá personas enfermas, más infecciones por VIH y, en última instancia, más costos para el estado».
«Ryan White y los pacientes atendidos a través de ADAP tienen una tasa de supresión viral del 91 por ciento, en comparación con alrededor del 60 por ciento a nivel nacional», añadió el líder de defensa. «Esto es lo más cercano a una cura efectiva que podemos conseguir, y permite a las personas vivir vidas saludables, trabajar y contribuir a sus comunidades. Hacer un agujero en este exitoso programa pone vidas en riesgo y sienta un precedente peligroso. Si Florida se aleja de él, otros estados que enfrentan presiones presupuestarias podrían seguirlo».
La demanda se presenta días después de que la Campaña de Financiamiento Salvar el VIH presionara al Congreso para generar apoyo bipartidista para financiamiento crítico para las personas que viven con el VIH o en riesgo de contraerlo. En mayo del año pasado, el presidente Donald Trump pareció dar marcha atrás en su promesa de 2019 de poner fin al VIH como epidemia, y en su lugar propuso eliminar los programas de prevención del VIH en los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades y en los Servicios de Vivienda en su solicitud de presupuesto al Congreso.
Los encargados de los presupuestos de la Cámara de Representantes, encabezados por la mayoría republicana, fueron más allá y pidieron recortes por 2.000 millones de dólares adicionales, incluidos 525 millones de dólares para atención médica y servicios de apoyo para las personas que viven con el VIH.
Aunque los encargados del presupuesto del Senado optaron finalmente por mantener el nivel de financiación en su versión del proyecto de ley de gastos, los defensores temieron que las negociaciones finales reducirían los servicios, aumentarían las nuevas infecciones por VIH y provocarían más muertes relacionadas con el SIDA. El paquete de gasto final refleja el mejor resultado, y los niveles de financiación reflejan en gran medida las asignaciones propuestas por el Senado para el año fiscal 26.
«Lo que el Estado ha hecho al anunciar unilateralmente estos cambios es no seguir sus propias reglas», añadió Myers. «Existe un proceso necesario (elaboración de normas, notificación y comentarios, recogida de pruebas) y nada de eso ocurrió aquí. Antes de suspender el acceso a medicamentos que salvan vidas a 16.000 personas, hay que estudiar los daños, si se tiene el poder para hacerlo y explorar otras soluciones. De eso se trata este caso».
